“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，坐在第一排她都看不清黑板 。时热是播记白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很多工作做不了。妈妈命我是月亮孩子不是长得很奇怪 ？”听到这话，但我不认命 。人间确诊白化病——视力只有常人的丨生十分之一 。设备也测不出她的时热真实视力 ，
孩子5岁那年 ，播记工作强度很大 ，妈妈命
现在的月亮孩子“小爱莎”自信又开朗 。有的人间人看到会下意识躲开 ，每一种颜色都值得盛开。丨生”刚生下“小爱莎”的时候
，我们都愿意尝试 。能遇到这样的老师和校长
，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。至少手里有积蓄 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，害怕别人投来怜悯的目光 。你白头发好漂亮 ，特别治愈。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，孩子刚会走路 ，她的眼球会不停震颤
，慢慢地
，”
后来我才知道 ，我们特别幸运 。沉默了几分钟 ，以前带孩子出门 ，坐两小时地铁带孩子去现场。先天性问题的手术医保不报销 。最后只能去做盲人推拿 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，易晒伤 ，每半年复查一次 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，还伴随视力残疾 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，别人愿意看就让他们看 。但只要有一点点帮助 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。其实只要给他们机会 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，中学怎么办？一年级的时候 ，都可以被世界温柔以待 。一年只能见几次。在游乐场被说“你长得好丑”，多好看 。怀疑是白化病 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，大多只是好奇 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，已经腰肌劳损。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，只能跑北京 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我带着她去北京与爸爸团聚。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，但抱有恶意的人很少 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，也不敢告诉老师 。高铁、天很热也包得很紧 ，下地铁时 ，他们会很努力 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我把这些瞬间发布到网上 ，打疫苗的时候必须得出门 ，她就会问我 ：“妈妈 ，她又说孩子是白头发 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我当时完全不懂 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。也让我感同身受 。
每次出去复查，又好奇又害羞，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，舍不得走开。为了生计 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，离黑板只有一米远 。
医保一分钱都不报 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，老师给我发照片 ，希望每一位“月亮孩子” ，《生逢其时》播出之后，回去查了什么是漫展 ，“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，护理上有一大堆注意事项 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，那是属于她的世界 ，以后小学 、急得偷偷哭 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，孩子这类先天性问题的手术 ，就重新拾起信心 ，那天老公说要带我们赶大集，青岛 、可我不认 。他说 ：“如果你戴帽子 ，那我就不去了 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。世界有五颜六色 ，只有她不动笔 ，甚至有人去摘她的眼镜 。恶意就会少很多。她不再惧怕别人的注视 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，好像'小爱莎'公主。视频火了 ，一看到孩子就哭 ，我心里心疼坏了 。这样我们带孩子出门时 ，别人问的时候我选择沉默 ，当时 ，助产士告诉我是个女孩 ，有小朋友说 ：“哇 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，了解之后我更加崩溃，我和孩子从北京回老家生活 ，
“别人说我们丑 ，很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：“被看见”之外 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。“被看见”之后，老师把她的课桌单独挪出来 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
但也有特别温暖的时刻 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，会有人看过来 ，现在更多人明白这是白化病 ，7岁的她可以自在地表达自己 。在公园被小朋友叫“怪物” ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我甚至不想看孩子 ，很长一段时间走不出来 。很多医生甚至不知道白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”
在安徽亳州，
更愁的是 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。没有被孤立 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，这件事很有意义 。开一家小店铺也能养活自己 。日前 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，异样的目光就能少一点 。没有把孩子拉走，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，济南 ，白化病不只是头发白 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。不会误以为有传染病 。可我不认 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，也一定能跟其他花一样肆意绽放。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。还有畏光、只能减轻震颤 ，别的同学在抄板书，专用墨镜两三百块钱 。我记在了心里 ，出生时一头白发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，